정부가 호스피스 전문기관을 2배, 대상 질환도 늘리기로 했다. 생애말기와 임종자들을 위한 지원을 강화하기로 방향을 세웠다. 하지만 이번 계획이 연간 20만명 정도의 생애말기자들의 마지막 삶의 질을 높이기 위해 보다 구체화되고 추가 조치가 있어야 한다는 지적이 나온다.

보건복지부는 2일 국가호스피스연명의료위원회를 열고 제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024~2028년)을 심의·의결했다.

이번 계획안에 따르면 정부는 호스피스 전문기관을 지난해 기준 188곳에서 2028년 360곳(소아전문·요양병원 기관 포함)으로 늘린다. 전문기관은 입원형 109곳, 가정형 80곳, 자문형 154곳으로 확충한다. 대상 질환자의 이용률은 지난해 33%에서 2028년 50%까지 늘린다.

대상 질환도 늘릴 계획이다. 지난해 기준 서비스 대상 질환은 암, 후천성 면역결핍증, 만성 폐쇄성 호흡기질환, 만성간경화, 만성호흡부전 등 5가지다. 환자와 가족을 위한 영적(종교적) 돌봄 등 서비스를 개발하고 소아·청소년 환자의 가족 돌봄 지원방안을 제도화한다.

연명의료의 경우 말기 진단을 받았을 때만 연명의료 계획서를 쓸 수 있었다. 앞으로 말기 이전에도 가능하도록 계획서 작성 시기를 확대한다. 연명의료 중단의 이행을 죽음을 앞둔 임종기에서 더 앞당기는 방안도 사회적 논의를 추진한다.

복지부 관계자는 “의학적으로 임종기와 말기를 명확하게 구분하기는 어렵다. 법적으로는 임종기에만 연명의료를 중단할 수 있게 돼 있다”며 “전문가 의견 수렴과 사회적 논의를 통해 환자의 자기결정권 보장을 강화하겠다”고 말했다.

정부는 또 환자의 뜻을 알 수 없고 결정할 수 있는 가족이 없는 경우에도 연명의료 중단 결정을 할 수 있도록 제도를 보완한다. 호스피스 전문기관 교육과정을 개편하고 필수인력 대상 다양한 프로그램을 개발해 종사자 역량을 강화한다. 호스피스·연명의료 정보 데이터도 활성화하고, 국립암센터와 국민건강보험공단 등의 데이터를 연계해 협력 체계도 구축한다. 가정형 호스피스 인력의 수가(의료행위 대가)를 현실화하고 연명의료 중단 이행 이후 환자·가족 대상 임종 서비스에 대한 보상 방안도 검토한다.

관련해서 만성질환에 의한 사망자 중 건강보험 호스피스 서비스 대상이 안되는 사람들을 위한 존엄한 임종 보장 정책은 없다는 지적이 나온다.

장숙랑 적십자병원 간호대학장은 “연간 약 20만명이 넘는 생애말기 및 임종기 국민들의 삶의 질 향상을 위한 정책방안이라기 보다 특정 질환을 가진 특정 서비스 대상자로서의 종합계획”이라고 말했다.

장 학장에 따르면 간병부담으로 인해 호스피스 전문의료기관에 입원하거나 요양병원에 입원하는 분들이 많은데, 가정에서 머물면서 임종을 맞고 싶은 경우에 간병부담에 대한 언급은 없다.

암환자와 달리 비암성 질환으로 생애말기에 다다르는 환자들은 임종 직전까지도 질환치료를 위한 투약이나 치료가 유지되는 경우가 많다. 그렇기 때문에 지속적으로 건강관리를 해 줄 수 있는 주치의가 필요하고 상태에 따라 치료와 돌봄의 목표를 세우고 관리해 주는 것이 중요하다.

김규철 기자 gckim1026@naeil.com