서울아산병원 어린이병원은 소아청소년 중증질환 치료를 전담하는 전문 의료기관이다. 2009년 12월 개원 이후 중증질환, 희귀난치성질환 환아를 위한 전문적이고 통합적인 진료 체계를 선도적으로 구축해오며 많은 생명들을 살리고 아이들의 꿈과 희망을 지켜왔다. 많은 병원이 재정 문제로 소아 중환자실을 축소하거나 폐지하는 현실 속에서도 서울아산병원 어린이병원은 ‘우리 사회의 가장 어려운 이웃을 돕는다’는 아산재단의 설립 이념을 바탕으로 투자와 지원을 아끼지 않고 있다. 현재 국내 최대 규모인 29개 병상의 소아중환자실, 62개 병상의 신생아중환자실과 267개의 소아전문병상을 운영하고 있으며 21개의 세부전문 진료과와 5개의 전문센터, 특수검사실을 갖추고 있다. 다양한 질환을 지닌 소아청소년들은 여러 세부전문분야 의료진의 긴밀한 협력과 연계 진료를 통해 전문적인 통합 진료를 받을 수 있다. 또한 신생아부터 만 19세 미만의 청소년에 이르기까지 각 성장 및 발달 단계에서 특징적으로 문제가 되는 질환들을 중심으로 연령별 맞춤형 진료를 제공하고 있다. 서울아산병원 어린이병원은 개원 이후 수많은 의료 성과를 이루어냈다. △1994년 국내 첫 소아 생체 간이식 시행 △2010년 소아간이식 200례 달성 △2020년 소아 조혈모세포이식 1000례 △2021년 국내 첫 200g대 초미숙아 집중 치료 성공 △출생체중 500g 미만 이른둥이 생존율 66%(국내 평균 35%) △2025년 국내 첫 심장이소증 신생아 치료 성공 등 중증과 난치성 소아질환에서 세계 최고 수준의 진료 성과를 거두고 있다. 또한 △2010년 국내 최초 소아전문응급센터 개소 △2018년 국내 최초 신생아 체외막산소화술(ECMO) 전문팀 구성 등 소아의료체계를 선도적으로 구축하고 치료 전문성을 강화해 왔다. 이런 성과를 낸 서울아산병원 어린이병원 의료진 등의 활동을 살펴본다

고난도 중증질환 치료 분야를 발전시켜온 서울아산병원 어린이병원은 지난 16년간 축적해온 전문성과 임상 경험을 바탕으로 2023년 기준 연간 외래환자 22만여명과 응급 환자 4만여명, 입원 환자 1만2000여명을 진료하고 있으며 4000건 이상의 수술을 집도하고 있다. 치료가 어려운 중증 질환 소아 환자들이 적절한 치료를 받을 수 있도록 진료와 교육, 연구를 지속해 나가고 있다.

30일 임호준 서울아산병원 어린이병원장은 “서울아산병원 어린이병원은 여러 전문 분야 의료진이 긴밀하게 협력해 중증 소아환자가 안전하고 신속하게 치료받을 수 있는 다학제 협진 체계를 구축해 왔다”며 “미래 세대인 아이들의 건강을 지키는 데 필요한 중추적 역할과 사회적 책임을 충실히 이어가겠다”고 밝혔다.

◆2만여명 이른둥이와 중증 신생아 살리는 ‘신생아중환자실’ = 국내 최대 규모인 62병상의 신생아중환자실을 운영하는 서울아산병원은 1989년 개원 이후 이른둥이와 선천성 기형을 가진 신생아 약 2만명을 치료하며 새 생명을 선사해왔다.

서울아산병원 어린이병원 신생아중환자실은 현재 신생아과 전문의 13명, 전문간호사 4명을 포함한 120여 명의 간호사들이 환자 치료에 심혈을 기울이고 있다. 또한 △전담 약사 △전담 영양사 △모유관리인력이 상주해 있어 중증 및 희귀질환 신생아에게 필요한 △약물 조절 △영양 공급 △모유 관리 등을 제공해 치료 완성도를 높이고 있다.

매년 35주 이전 태어난 2000g 미만 조산아나 수술이 필요한 고위험신생아 800명 이상이 다학제협진체계 속에서 집중 치료를 받는다. 이른둥이는 신체기능이 미숙한 상태에서 태어나고 혈관이 가늘어 시술이나 투약 과정도 까다롭다. 합병증 발생 위험이 높아 세심한 관리가 필요하다.

이러한 어려움 속에서도 서울아산병원은 세계 최고의 이른둥이 생존율을 끌어냈다. 연평균 1500g 미만 이른둥이 약 130명이 치료받았고 생존율 90% 이상의 성과를 보였다. 1000g 미만 이른둥이도 연평균 약 60명으로 생존율 85%를 기록하고 있다.

특히 출생체중 500g에 못 미치는 초극소미숙아는 세계적으로 생존사례가 많지 않은데 서울아산병원은 5년간 35명 중 23명을 살려 냈다. 이는 효과적이고 신속하게 치료할 수 있는 다학제협진시스템과 환아를 살리기 위한 의료진의 헌신이 만들어 낸 결과다.

이른둥이 외에도 신생아중환자실에 입원하는 신생아 중 약 48%는 선천성 심장병, 위장관 기형, 뇌 및 척수 이상 등 선천성 질환이나 희귀질환을 동반하고 있다. 특히 1500g 미만 극소저출생체중아는 12%가 선천성 기형을 함께 가지고 태어나는데 이는 국내 평균보다 세배나 높다.

또한 환아들의 치료를 위해 산부인과 태아치료센터와 긴밀한 협력체계가 마련돼 있다. 산전 진단을 통해 고위험 산모와 태아가 집중적으로 전원된다. 태아단계에서 중증 기형을 확인한 뒤 분만 직후 즉각적인 치료로 이어지는 태아-신생아 연계 진료 시스템을 통해 치료 효과를 높이고 있다.

◆국내 최대 소아전문응급센터, 24시간 전문진료로 신속 대응 = 소아응급환자는 짧은 시간 안에 위중한 상태로 악화될 위험이 커 초기 판단과 조기 대응이 무엇보다 중요하다.

서울아산병원 소아전문응급센터는 소아 환자의 특성에 맞춘 전문진료체계와 소아 친화적 인프라를 바탕으로 국내에서 가장 많은 소아 응급환자를 치료하고 있다. 올해 12월 전국 12곳의 소아전문응급의료센터 중 중증 소아환자 진료 비중이 가장 높은 점을 인정받아 보건복지부로부터 표창장을 받았다. 전국 각지에서 찾아오는 소아응급의료의 거점 역할을 수행하고 있다.

소아응급환자 진료에서는 경험 많은 의료진의 판단이 무엇보다 중요하다. 서울아산병원 소아전문응급센터에는 소아응급환자 진료에 특화된 전문의 9명이 교대로 24시간 상주한다. 환자의 상태에 따라 즉각적인 검사와 치료를 진행하고 입원 및 퇴원 여부를 신속히 결정한다. 또한 소아응급환자 전담간호사 28명이 근무하며 소아환자의 신체적 특성과 심리상태를 고려한 맞춤형 간호를 제공하고 있다.

서울아산병원 소아전문응급센터는 응급환자의 중증도와 감염 위험도에 따라 진료 구역을 명확히 구분하며 소아 친화적 인프라를 조성하고 있다. 국내 유일하게 모든 관찰병실이 1인실로 운영되고 있다. 감염 예방을 강화했다.

또한 음압격리실 호흡치료실 외상관찰실 중증응급환자 병상 등 13개 개별 병상이 있다. 소생실 응급촬영실을 갖춰 검사와 치료가 독립된 공간에서 신속하게 진행된다.

진료실에는 초음파기기를 상시 가동한다. 자칫 놓칠 수 있는 장중첩증, 고환의 비정상적인 회전, 유문협착(위 출구가 좁아져 위액과 음식물 통과 방해), 맹장염 등 숨어 있는 응급질환을 신속 진단해 불필요한 방사선 노출을 최소화하고 있다. 진료환경 역시 아이들의 두려움을 줄일 수 있도록 따뜻한 색감과 부드러운 동선으로 설계했다.

이종승 서울아산병원 소아응급실장은 “중증 소아 응급환자의 경우 초기 대응이 늦어질수록 예후에 큰 영향을 미칠 수 있기 때문에 치료 공백이 발생해선 안 된다. 소아전문응급센터는 독립된 진료 공간과 숙련된 의료진, 감염 예방을 고려한 인프라를 바탕으로 환자의 질환과 중증도에 맞는 신속하고 체계적인 응급진료를 제공하고 있다”고 말했다.

◆치료와 일상의 균형을 만드는 완화의료팀 ‘햇살나무’ = 서울아산병원 어린이병원의 소아청소년 완화의료 ‘햇살나무’는 만 24세 이하 중증질환 환자와 가족들의 고통을 완화하고 삶의 질을 높이는 의료 서비스를 제공하고 있다.

소아청소년과 전문의 간호사 사회복지사 등 다학제팀은 각 진료과 의뢰를 통해 현재 70~80명의 환아를 정기적으로 관리하고 있다. 질환과 발달 단계, 연령이 다양한 소아의 특성을 고려해 맞춤형 면담을 지원하고 심리적 지지를 제공한다.

햇살나무는 전문 의료서비스 외 환자와 가족들이 병원에서 경험하기 어려운 미술 음악 체육활동 등 전환요법을 제공한다. 정서발달에 도움 되는 여러 문화프로그램을 통해 환아들이 심리적 어려움을 극복하고 치료에 집중할 수 있도록 지원한다. 2024년 환아들을 위한 프로그램실을 열었다.

햇살나무는 환아·가족이 치료와 일상의 균형을 이루는 데 도움이 될 아이디어를 적극적으로 개발하며 지원 범위를 넓혀가고 있다. 의료 소모품과 고액 의료장비 구매로 경제적 어려움을 겪었던 중증질환 환아 가정에 의료장비와 물품들을 지원해 부담을 덜어주고 있다. 또한 간병하며 장기 투병생활을 함께 견디는 입원환아 보호자의 우울증이 심화되지 않도록 협력 치료프로그램을 운영하고 있다.

강성한 서울아산병원 소아청소년종양혈액과 교수는 “햇살나무는 환아와 가족의 삶에 든든한 버팀목이 되기 위해 맞춤형 면담과 심리지원, 돌봄 연계 등 치료 전과정을 응원하는 통합적인 서비스를 제공하고 있다. 서울아산병원에서 보내는 시간이 조금이라도 편안하길 바란다”고 말했다.

◆병원학교·재택의료로 돌봄 연속 지원= 서울아산병원 어린이병원은 중증질환을 앓는 소아청소년 환자가 치료 과정에서도 교육과 일상을 유지할 수 있도록 병원학교와 재택의료를 연계한 연속 돌봄체계를 구축해오고 있다.

2006년 개교한 서울아산병원 어린이병원학교는 장기간 입원 치료로 학업을 지속하기 어려운 소아청소년암환자들을 위해 만들어졌다. 현재 약 50명 환아가 수업을 받고 있다. 어린이병원학교 수업은 강동송파교육지원청과 협약을 통해 정규 출석으로 인정된다. 초등교사 3명, 중고등교사 3명, 특수교사 2명, 전문강사 2명, 협력기관 및 봉사단체 5곳에서 환아들의 건강 상태와 학년에 맞춰 개별 맞춤형 수업을 진행하고 있다. 국어 영어 수학 등 주요 과목과 함께 미술 음악 수업도 제공해 치료 후 학교에 복귀했을 때 원활하게 학업에 적응할 수 있도록 돕는다. 개교 이후 약 1200명의 환아가 어린이병원학교를 통해 학업을 이어왔다.

병원 밖에서도 연속적인 돌봄을 이어간다. 서울아산병원은 2023년 중증소아 재택의료팀을 발족해 중증도 높은 소아청소년 환자의 가정 치료를 지원하고 있다. 병원 안팎의 환아 상태를 확인하고 돌보는 코디네이터 간호사, 가정에 방문해 환자 상태를 살피는 방문 간호사와 재활치료를 담당하는 물리치료사로 구성되어 있다.

환아가 △가정용 인공호흡기 △기도흡인 △가정산소요법 △비강영양 △장내영양 △가정정맥영양 △자가도뇨 등이 필요하고 서울아산병원에서 30km 이내에 거주하고 있을 경우 중증소아 재택의료 서비스를 제공한다. 인공호흡기를 사용 중인 경우 환아의 상태와 의료진 판단에 따라 40km 이내 거주 지역까지 확대해 제공한다.

중증소아 재택의료팀 방문을 원하는 환아 보호자는 꾸준히 증가하고 있다. 중증소아 재택의료팀 서비스를 이용하는 환자와 보호자 대상 만족도 조사에서, 서비스를 지속적으로 이용할 의향이 100%로 높은 만족도를 보였다.

김규철 기자 gckim1026@naeil.com