CJ제일제당이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환자 특수식 지원 확대에 나선다고 9일 밝혔다.

앞서 CJ제일제당은 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 ‘희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축’을 위한 업무협약(MOU)을 맺었다.

CJ제일제당 측은 “평생 특수식이 필요한 희귀질환 환자들이 성인이 된 이후에도 ‘햇반 저단백밥’을 안정적으로 구매·공급받을 수 있도록 민·관 협력 체계를 마련했다”고 설명했다.

PKU 등 선천성대사이상 희귀질환은 단백질 분해효소가 선천적으로 부족해 단백질 성분인 페닐알라닌 포함 식품을 섭취할 경우 대사산물이 체내에 쌓여 장애를 유발하거나 심할 경우 사망에 이를 수 있다. 때문에 평생 페닐알라닌 성분 미포함 식단을 유지해야 한다. 일반 쌀밥은 가급적 섭취하지 않는 게 좋다.

그러나 이번 협약으로 만 19세 이상 선천성대사이상 희귀질환 환자도 온라인 전용 창구인 ‘희귀질환헬프라인’을 통해 분기별로 특수식 사전 구매를 신청할 수 있게 됐다.

CJ제일제당은 ‘햇반 저단백밥’ 원활한 생산과 공급을 책임진다. 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수와 주문 지원을, 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격관리 등을 담당한다.

그동안 성인 환자들은 만 19세 미만 환자 지원 이후 남은 물량을 개별적으로 구매하거나 고가의 해외 제품 혹은 비싼 가격에 재판매 되는 제품에 의존해야 했다. 민·관 지원체계 구축으로 안정적인 구매 환경을 조성하고 환자들 경제적 부담도 크게 해소될 전망이다. 이번 지원체계는 온라인 시스템 구축을 마치는 7월 1일부터 가동할 예정이다.

한편 CJ제일제당은 2009년부터 페닐케톤뇨증 등 선천성대사이상 질환을 앓는 어린이들을 위해 ‘햇반 저단백밥’을 생산했다.

‘햇반 저단백밥’은 단백질 함유량을 일반 햇반(쌀밥)의 10분의 1 수준으로 낮춘 제품이다. 쌀 도정 후 단백질 분해에만 24시간이 소요되는 별도의 특수 공정을 거쳐야 해 일반 햇반 대비 생산시간은 10배 이상, 제조 원가는 2배 이상 높다. 그만큼 생산효율이 낮고 수익성도 높지 않다는 얘기다.

CJ제일제당은 기업 사회적 책임 차원에서 ‘햇반 저단백밥’을 생산해 왔다. 지금까지 누적 생산량은 290만개에 달한다.

고병수 기자 byng8@naeil.com